DOWN AMOR
Y OPORTUNIDAD
El sobrino llamado
JUAN PABLO
LA VIDA DE UN CAMPEÓN
CON UNA AMOROSA MAMÁ
–A Lucila y Juan Pablo
Los seres humanos, desde nuestro alumbramiento tenemos derecho a vivir una vida plena con inclusión educativa, laboral y social. En el último día de la creación, Dios dijo, hagamos al hombre a nuestra imagen, conforme a nuestra semejanza. Así él terminó su trabajo con un toque personal. Nos formó al hombre del polvo y le dio vida de su mismo aliento. En esta realidad, el hombre es el único, entre toda la creación de Dios, que tiene una parte material (cuerpo) y una inmaterial (alma, espíritu).
En esta introducción, asoma una gran referencia de la Asamblea General de la ONU. Decretó el año 2011 con la fecha 21 de marzo, tendente a que cada año se celebre el Día Mundial del Síndrome de Down. La medular decisión generó una mayor conciencia pública sobre esta cruzada, y recordó las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual, como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Resaltó la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
El Síndrome de Down es un trastorno genético. La persona tiene 47 cromosomas en lugar de los 46 usuales. Hay una copia extra del cromosoma. Esta copia adicional cambia la manera en que se desarrolla el cuerpo y el cerebro del bebé. Aparecen alteraciones mentales y físicas.
Se estima que a nivel mundial uno de cada mil cien bebés nacen con Síndrome de Down y presentan alteraciones en el desarrollo intelectual y motriz desde los primeros años. Niñas y niños de Down pueden tener afecciones cardíacas y problemas visuales y auditivos. Pero con una atención médica oportuna se puede mejorar significativamente su calidad de vida.
Hasta aquí, una definición obligada a la que restamos importancia y enfatizamos en el amor con que se puede hacer una metamorfosis de circunstancia a progreso. Las personas con síndrome de Down muchas veces son discriminadas (un error inhumano que deberá siempre ser fustigado, porque merecen los mismos derechos que todas y todos. Con nuestro apoyo podrán vivir una vida plena y desenvolverse óptimamente en la sociedad. El 21 de marzo durante este día, nos invitamos a unirnos a la iniciativa de calcetines dispares; calcetines diferentes, y usar calcetines distintos durante el día. Visibilizar y concientizar a la comunidad sobre la diversidad y cómo esta pluralidad enriquece nuestra sociedad.
La legalidad, veracidad y la calidad de la información es estricta responsabilidad de la dependencia, entidad o empresa productiva del Estado que la proporcionó en virtud de sus atribuciones y facultades normativas. Pero este apunte también debemos considerarlo relativo. Otras son las actitudes que se sobreponen a cualquier regla.
Juan Pablo, tiene síndrome de Down. No importa. El es un campeón, es un ser que nació con un agregado que Dios le obsequió y ahora triunfa en la vida con la conquista del amor más puro. Lucila, es su mamá. Una mujer aplomada, firme, carismática, sincera, un ser humano que tiene un corazón tan grande que Dios le dio cuerpo y altura para acomodarlo.
Juan Pablo disfruta del sentimiento de mamá, y Lucila tiene a su lado a un inseparable hijo para toda la vida, que sin embargo puede iluminarse y relacionarse con seres con Down, entre ellos, Gloria Ramos protagonista de la película Campeones, dirigida por Javier Fesser. Es la primera actriz con discapacidad intelectual nominada a los premios Goya en la categoría de Mejor Actriz Revelación, Javier Brewer que debutó como actriz en la serie de televisión American Horror Story: Murder House, en la que interpretó el papel de Adelaide Langdon, Pablo Pineda, el primer licenciado europeo con síndrome de Down, que impartió clases en la universidad. Es maestro, presentador, escritor y viaja dando conferencias para eliminar los prejuicios existentes sobre las personas con discapacidad. Tiene dos títulos universitarios: egresó del Magisterio en Educación Especial y es psicopedagogo, Owen Groesser el jugador que da nombre a la conocida Jugada Owen. Sus éxitos en el baloncesto le han llevado a aparecer en el programa Sports Center, de la cadena de televisión ESPN, el espacio donde se dan cita las figuras deportivas más importantes de Estados Unidos. María Bárbara Wetzel Aguilar, o "Bibi" como la apodan sus padres, ganó en 2015 el Campeonato Mundial de Gimnasia Artística en la categoría Junior, en un evento de la Organización Internacional de Atletas de Gimnasia con síndrome de Down.
La actriz Lauren Potter interpreta al personaje de la animadora Becky Jackson en la serie adolescente Glee, conocida por su lealtad inquebrantable a la entrenadora Sue Sylvester. En 2011, Barack Obama la designó integrante del Comité Presidencial para las Personas con Discapacidad Intelectual, donde asesora a la Casa Blanca acerca de cuestiones como la representación y la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad intelectual. Ayelén Barreiro alcanzó la fama tras su participación en el programa de Marcelo de Tinelli "Bailando por un sueño", en Argentina, donde deslumbró a la audiencia con su talento para la danza.
Ahora, Juan Pablo Oropeza Triveño, es un candidato que en virtud a la fe, puede unirse a estos grandes. Y la mamá de pronto no quiere separarse, pues el amor de Lucila no está preparado para manifestarse a la distancia. Pero Dios dirá.
La diversidad es algo que los niños deben conocer desde sus primeros años de vida, especialmente cuando comienzan a socializar y a relacionarse con el mundo de manera más autónoma. Bien sea en la guardería o en el colegio, o simplemente en la propia familia, con amigos o jugando en el parque, en algún momento los niños entrarán en contacto con personas con discapacidad y pueden surgirles preguntas.
En este caso, nuestra tarea es explicarles la situación con la mayor naturalidad posible, respondiendo a sus preguntas, y aprovechar esta curiosidad infantil para promover la empatía, la inclusión y la igualdad. Aun así, es fácil que te surjan muchas dudas sobre cómo explicar a los niños la discapacidad, qué lenguaje utilizar o cómo resolver sus dudas.
Antes de empezar, debes saber que los niños no tienen prejuicios. Estos se desarrollan con el tiempo (con la educación y la socialización), y la mayoría de ellos aceptan las diferencias de manera mucho más natural que los adultos.
Es más, aunque los niños detectan rápidamente que una persona tiene dificultad para realizar movimientos o se comporta de manera "inusual" y pregunten sobre ello, no se debe a ningún juicio, sino a la curiosidad. La mejor opción es abordar la discapacidad de manera normalizada y afectiva, incidiendo en el hecho de que todos somos diferentes y que todos tenemos cosas en común. Por ejemplo, hay niños que son más bajitos y otros más altos, los hay morenos y rubios, pero todos necesitamos comer, a todos nos gusta jugar y a todos nos gusta sentirnos queridos.
Explicarles a los niños que las personas con síndrome de Down, no están discapacitadas en todo. Simplemente, tienen más dificultades que otros para hacer algunos movimientos, para hablar, para comunicarse o para realizar algunas tareas.
Por suerte, los materiales educativos son cada vez más inclusivos, y hoy en día disponemos de personajes de cuentos, series o películas que nos ayudan a explicar la discapacidad física o intelectual a los más pequeños. Incluso conocemos ejemplos de personas famosas con discapacidad que han sido grandes músicos, pintores, científicos o deportistas y han obtenido grandes logros, como Van Gogh, Frida Kahlo, Beethoven o Stephen Hawking.
Toda esta información nos ayudará
a sentar los cimientos para saber cómo explicar a los niños la discapacidad. Si
la tratamos con ocultismo o de manera negativa, los prejuicios sobre la
discapacidad seguirán perpetuando. Por eso, y para derribar este tipo de
barreras en nuestra sociedad, es fundamental crear experiencias positivas
relacionadas con la discapacidad que ayuden a los niños a ser más empáticos y
respetuosos.
Cuando hablamos sobre discapacidad, debemos emplear siempre una terminología
respetuosa, que no transmita desprecio o inferioridad. Términos como
discapacidad, discapacidad intelectual o discapacidad sensorial son correctos.
El mundo es diverso en muchos sentidos, y debemos inculcar a los niños valores como el respeto a la diversidad en la convivencia diaria. Cuando los niños hagan preguntas sobre la discapacidad, debemos responderlas de manera natural, sin realizar juicios de valor ni exclusivos.
Lo que nos une siempre es más que lo que nos separa. Aprender esto desde la infancia es clave para aceptar a los demás y para desenvolvernos en un mundo global. Y no podemos negar que tanto los niños como los adultos funcionamos mejor cuando tenemos un buen marco de referencia. Por eso, si nuestros hijos nos preguntan sobre por qué un niño o una niña son diferentes a ellos, debemos explicarles también qué es lo que todos tenemos en común.
El juego es una forma de educación que promueve valores positivos como la inclusión, especialmente cuando se trata de actividades colaborativas en las que intervienen personas con discapacidad.
En este sentido, puede ser útil realizar juegos de rol que permitan a los niños ponerse en el lugar de otros: ir en silla de ruedas, hacer un juego con los ojos vendados o en el que sea necesario comprender lo que otra persona dice solo leyendo los labios, o pedir a otra persona que responda preguntas escritas eliminando palabras clave o en un idioma muy complejo puede hacer que los niños entiendan a qué tipo de dificultades se enfrentan las personas con discapacidad en su día a día y cómo pueden minimizarlas.
Recordar que los niños son muy observadores y que aprenden mucho del comportamiento de los adultos de su alrededor (madres y padres, familiares, amigos, profesores), quienes actúan como modelo. A veces, la forma en que tratamos la discapacidad en conversaciones que tenemos en su presencia puede ser más importante que cualquier explicación detallada para ellos.
ALWIÑA es la Asociación Síndrome de Dow, La Paz Bolivia, que bajo el lema “es normal ser diferente”, lucha para construir una sociedad justa e inclusiva desde hace 13 años. Actualmente, asoma alrededor de 350 años, entre ellos Lucila Triveño.
Su propósito fundamental es apoyar, acompañar, informar, asesorar y capacitar a madres y padres de familia para que promuevan el desarrollo integral de sus hijos desde el nacimiento hasta la edad adulta.
Julio Ríos Calderón
En el Día Mundial del Síndrome de Down, hablo con Juan Pablo y le recuerdo que a sus seis años ya sabía que el diente que perdió se lo llevó “El Ratón Pérez”, si como él asegura ya ha estudiado que Plutón no es un planeta y si, además, el solo ha descubierto que la tostada del desayuno está más rica con jamón; entonces, Juan Pablo, no sé lo que le diría Kipling, pero yo le aseguro que es un niño normal y feliz.
Si con ese metro escaso que levanta desde el suelo sabe ya de sobra lo que quiere y lo que no quiere; si también aprendió que al final de cada trocito de los de la misa se dice Amén, y si disfruta recordando del tirón las canciones de los Beatles, el Bombón Asesino o Los Hombres G, no tendrá duda que podrá estudiar lo que más le guste, aquello para lo que sienta que ha nacido, y se convertirá, sin prisas, en un joven pleno y actual, propio del tiempo en el que viva el mundo en el que le toque vivir.
Si habla inglés casi de Oxford y alcanza a contar hasta los veinte sin dudar, y si después nos enseña con paciencia que los ratones comen maíz, zanahoria y queso. Si nos anticipa cada mañana que en cuanto entre en clase le van a poner un examen de mates, de sociología, de ciencias naturales, de aimara y por supuesto de lengua, sé con certeza que trabajará en algo que le guste y que, por supuesto, tendrá sus caprichos y sus cosas, y también su casa, y por supuesto esas merecidas vacaciones de playa de aguas calientes.
Si con sus plantillas y sus zapatos de diseño ergonómico está ya a un tris de saltar a la pata coja sin cogerse de la mano de Lucila, pisará firme en la vida, y elegirá caminar junto a los que le reconozcan verdaderamente como es. Y vivirá el sentido del amor. Encontrará a quien quiera vivir a su lado para siempre, o por lo menos mientras dure un para siempre, que tampoco le tiene que casar con la primera muchacha que conozca.
Si por intermedio de sus gafas rojas, ve como nadie puede ver la alegría y la tristeza en el corazón de las personas, para ofrecerle de inmediato ese abrazo suyo que agranda sonrisas y seca lágrimas, entonces amará siempre y siempre será amado, y vivirá el sagrado valor de la amistad con un buen grupo de amigos al que querrá tanto como ellos le quieran a él.
Y si después de todo lo ya vivido, de su llegada difícil al mundo, de sus afanes en la mitad del pecho justo en el centro del alma, y de cada esfuerzo por elevarse al muro en donde los demás se sientan sin dificultad para ver la vida: si después de todo eso ha podido aprender a creer en lo que de verdad importa; en sus papás, en su hermana y en sus profes, en la vida y en sus secretos, en el niño Jesús y en la estrella de oriente, y en el sol que le aclara el pelo en el verano, tendrá por cierto que será dueño de su destino y de sus creencias, de sus opciones y decisiones y del sentido que quiera darle a la vida y a lo que en él le pase cada día.
Si con sus años juveniles se atreve con el violín y monta del revés en un caballo gigante, entonces jamás le dirán que con algo no va a poder. Nadie le borrará los sueños que decida soñar cuando no esté dormido, ni por supuesto el que le eche el freno en la aventura de la carrera loca de la vida que le espera. Juan Pablo va a ser un gran hombre. Pero eso sí, que Lucila nunca le compre una moto.
By Julio Ríos Calderón
On World Down Syndrome Day, I speak with Juan Pablo and remind him that at the age of six he already knew that the tooth he lost was taken by “El Ratón Pérez”, if, as he claims, he has already studied that Pluto is not a planet And if, furthermore, he has only discovered that breakfast toast is tastier with ham; So, Juan Pablo, I don't know what Kipling would say to you, but I assure you that he is a normal and happy child.
If with that scant meter that he lifts from the ground he already knows very well what he wants and what he does not want; If you also learned that at the end of each part of the mass you say Amen, and if you enjoy remembering the songs of the Beatles, Bombón Asesino or Los Hombres G, you will have no doubt that you will be able to study what you like the most, that for which he feels he was born, and he will become, without haste, a complete and current young man, typical of the time in which he lives, the world in which he lives.
If he speaks almost Oxford English and can count up to twenty without hesitation, and if later he patiently teaches us that mice eat corn, carrots and cheese. If he tells us every morning that as soon as he enters class they are going to give him a test in math, sociology, nature, Aymara and of course language, I know with certainty that he will work on something that he likes and that, of course, You will have your whims and your things, and also your house, and of course those well-deserved hot water beach vacations.
If with his insoles and ergonomically designed shoes he is already one step away from hopping on one leg without holding Lucila's hand, he will step firmly in life, and he will choose to walk alongside those who truly recognize him as is. And he will live the meaning of love. He will find whoever wants to live next to him forever, or at least as long as he lasts forever, and he doesn't have to marry him to the first girl he meets either.
If through your dark glasses, you see how no one else can see the joy and sadness in people's hearts, to immediately offer them that hug of yours that widens smiles and dries tears, then you will always love and always be loved, and you will live the sacred value of friendship with a good group of friends whom he will love as much as they love him.
And if after everything he has already experienced, his difficult arrival into the world, his efforts in the middle of his chest right in the center of his soul, and every effort to rise to the wall where others sit without difficulty to see the life: if after all that you have been able to learn to believe in what really matters; in his parents, in his sister and in his teachers, in life and in its secrets, in the baby Jesus and in the eastern star, and in the sun that lightens his hair in the summer, he will be sure that he will be the owner of his destiny and his beliefs, of his options and decisions and of the meaning he wants to give to life and to what happens to him every day.
If in his youth he dares to play the violin and rides backwards on a giant horse, then they will never tell him that he won't be able to handle something. No one will erase the dreams that he decides to dream when he is not asleep, nor of course anyone who will put the brakes on him in the adventure of the crazy race of life that awaits him. Juan Pablo is going to be a great man. But yes, Lucila never buys him a motorcycle.
Julio Ríos Calderón, LA PAZ BOLIVIA, licenciado en Ciencias de la Comunicación, estudió en las universidades Mayor Real y Pontificia de San Francisco Xavier de Chuquisaca y Católica de La Paz, y diplomado en investigación periodística por la Universidad de la Jolla, San Diego California USA, es escritor y crítico de arte. En la actualidad se desempeña como consultor y asesor en proyectos de redacción. Ha escrito los libros DIECIOCHO CRÓNICAS Y UN RELATO, la novela LA TRIADA DE LA MOSCA (Primera Edición 2008 y Segunda Edición 2016), EL ALTO PARA TODOS (2017), LA HISTORIA DE ALCOS (2023), LA GENERACIÓN NINI en co-autoría con Alberto Liendo Romero (2023).
